Jak mi ereska změnila život

25. LISTOPADU 2008 VYŠLA PRVNÍ KNIHA Z EDICE 1 + 1 = TŘI

Kniha „Jak mi ereska změnila život“ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Úvod knihy:

Na ten den si pamatuji až příliš dobře: byl lezavě studený duben roku 2005. A já se náhodou dozvěděla, že největší zdravotní pojišťovna v zemi, nařídila lékařům ve specializovaných centrech, kde se léčí roztroušená skleróza, aby nepřijímali nové pacienty. Nejsou peníze, znělo zdůvodnění.

Tak se stalo, že třeba Jiří Piťha, primář neurologie pražské Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, si měl tehdy mezi svými devadesáti pacienty, kteří potřebovali léčbu, vybrat jen deset, kteří si léčbu zaslouží nejvíc. Taková Sofiina volba dvě. Podle čeho určit vyvolené? Mají dostat léky mladší lidé, matka s dětmi nebo vůbec jen děti? A kde je věková hranice? Patnáct? Třicet? A je čtyřicet už moc?

Byl to pro mě šok. Tatáž zdravotní pojištovna, která se ten rok chystala utratit sto milionů za nesmyslný pětisetkorunový příspěvek ženám na antikoncepci, s klidným srdcem škrtla přibližně stejnou částku v kolonce “léčba roztroušené sklerózy”. Popsala jsem potíže nemocných do mých novin a příběh se ocitl hned na první stránce. A vypukl skandál.

Příběh převzaly jiné noviny a televize. Zdravotní pojišťovna se rozhořčila a svolala tiskovou konferenci. Hezky opálený mluvčí v dobře padnoucím saku vysvětloval ostatním novinářům, že mé noviny, tedy MF DNES, nemluví pravdu, protože oni samozřejmě léky všem lidem hradí. Čekala jsem to. A nechtěla jsem, aby tato velká instituce svou silou a dobře odmoderovanou tiskovou konferencí jen tak jednoduše smetla problém lidí s roztroušenou sklerózou ze stolu. Nic se neděje, jede se dál, zapomeňte na nějaké problémy, milí novináři... Ne. Tak jsem na tu konferenci tajně pozvala pár pacientů s diagnózou RS a Hanku Potměšilovou. Ve chvíli, kdy kamery televizí tiše předly a natáčely vedení pojišťovny, jak říká: “Kdepak, my léčbu samozřejmě hradíme všem nemocným,” tito pacienti vystoupili a řekli: “To je lež! Já jsem léčbu nedostal, vyškrtli jste mě.” Zkrátím to. Zdravotní pojišťovna musela couvnout. A léčbu zaplatit všem. Tu bitvu se tehdy povedlo vyhrát. Pro mě to byl první a nepochopitelný střet s institucí, která rozhoduje o něčem tak důležitém, jako jsou peníze na léčbu nemocných.

Tehdy jsem taky poprvé hovořila s lidmi, kteří mají diagnózu RS. Pro ně to byla jen další v řadě bitev, které bylo nutné vybojovat. Neřekla jsem to tehdy nikomu z nich, tak to dělám teď: máte můj obdiv. Každý, kdo dokáže denně vybojovávat menší či větší bitvy se svým neposlouchajícím tělem, se svými občas černými myšlenkami, špatnou náladou a strachem, co bude až... Vy všichni máte můj obdiv. Znovu jsem si to uvědomila, když jsem redigovala příběhy, které jsme sesbírali do této knihy. Čtu si je vždycky, když mám špatnou náladu. Fungují totiž jako spolehlivý životabudič. A dost jsem se díky nim naučila. Takže: děkuji vám...

Lenka Petrášová, MF DNES

Právě takto začíná kniha 17 příběhů lidí s RS, kterou díky grantu společnosti Merck Serono vydává, ve spolupráci s UNIÍ ROSKA a ROSKOU Brno Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením.

• Knihu si můžete pořídit od 28. 11. 2008 osobně u nás v NFOZP (Bohuslava ze Švamberka 4, Praha 4) a UNII ROSKA v Praze a od 5. prosince 2008 ve vybraných lékařských MS centrech (postupně jejich seznam budeme uveřejnovat právě zde) , tak ve vybraných regionálních ROSKÁCH, za dobrovolný příspěvek v minimální výši 50,– Kč, který spravuje na základě povolení ke sbírce, které vydal MAGISTRÁT hlavního města PRAHY dne 28. února 2008, NFOZP. Tento příspěvek bude následně rovným dílem rozdělen na projekty NFOZP a UNIE ROSKA.

Seznam míst, kde si knihu můžete vyzvednout:

• NFOZP, Bohuslava ze Švamberka 4, 140 00 PRAHA 4
• UNIE ROSKA, Tusarova 10/1438, PRAHA 7
• MS centrum VFN Praha, Karlovo nám.  32, budova A, 4. patro, PRAHA 2
• ROSKA Brno, Srbská 53, BRNO
• MS centrum Neurologické kliniky FN Brno Bohunice, Jihlavská 20, BRNO
• MS centrum Neurologické kliniky FN U sv. Anny, Pekařská 53, BRNO
• MS centrum Plzeň, Neurologická klinika FN, Alej Svobody 80, PLZEŇ
• MS centrum Ostrava, Neurologická klinika, ul. 17. listopadu 1790, OSTRAVA - Poruba
• MS centrum, Neurologická klinika, Nemocnice České Budějovice, Boženy Němcové 54/585, ČESKÉ BUDĚJOVICE
• MS centrum, Neurologické oddělení Krajské nemocnice Pardubice, Kyjevská 44, PARDUBICE
• MS centrum, Neurologické oddělení Nemocnice Teplice, Duchcovská 53, TEPLICE

• Knihu si také můžete objednat poštou u p. Donovalové z NFOZP.
  A to buď prostřednictvím e-mailu, který zašlete na donovalova@nfozp.cz či po telefon. domluvě na tel. čísle 602 64 01 31.
  Při své objednávce nezpomeňte, prosím, uvést číslo bankovního účtu, ze kterého budete poukazovat finan. příspěvek, korespondenční adresu, jméno, příjmení, emailový či telefon. kontakt.
  Kniha Vám bude zaslána poštou po uhrazení minimálního příspěvku 50,-Kč + poštovné a balné ve výši 40,-Kč na účet NFOZP ,  číslo účtu NFOZP je 35-9575760247, kód banky 0100, VARIABILNÍ SYMBOL 2511,  s uvedením Vašeho jména a příjmení jako hesla pro příjemce.

Křest knihy, 25. listopadu 2008, MAFRA Praha

Křest knihy se uskutečnil  25. listopadu 2008 od 17 hodin ve vydavatelském domě MAFRA, Anděl Media Centrum, Karla Engliše 519/11, Praha 5 (poblíž metra Anděl).

Slovem celý křest provedla Tereza Tobiášová (TV Óčko, IDnes.cz), ukázky z knihy přečetla Michaela Jílková. Kmotrem knihy se stal p. Raven, nevidomý muzikant.

Na setkání se společně s autory, kteří do knihy přispěli dorazili mimo jiné

• Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP
• Radka Keršnerová, UNIE ROSKA, Roska Brno
• Lenka Petrášová, MF Dnes, redaktorka MFdnes a celé knihy
• Marie Brožová, ilustrátorka knihy
• Raven, nevidomý multižánrový muzikant, textař, skladatel
• Michal Viewegh, spisovatel
• Roman Strejček, předseda představenstva OSA
• doc. Eva Havrdová, MS centrum VFN
• Karel Hrkal, prezident UNIE ROSKA 
• Jiří Bouma, ICZ
• a mnoho dalších vzácných osob, které možná nejsou známé široké veřejnosti, ale k problematice zaměstnávání osob se zdrav. postižením a lidem s RS mají co říci.

V krámci křtu knihy došlok oficiálnímu představení společného projektu NFOZP a OSA, kalendáře s fotografiemi pana Pavla Hradila, pacienta s diagnózou roztroušená skleróza. Za OSA kalendář pokřtil pan Roman Strejček, předseda představenstva a paní Blanka Kramolišová, PR manažerka a pan RAVEN, nevidomý autor, kterého zastupuje právě OSA.